Las técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) de reciente extensión y aplicación en los centros de reproducción asistida no carecen de controversia. Aparecen palabras como ‘producción’ y ‘selección’, ya que implican la ‘producción’ de un número mayor de embriones y la ‘selección’ de aquellos que estén exentos de una enfermedad hereditaria o síndrome cromosómico. Hay una serie de preguntas que están en debate en muchos sectores de la sociedad ¿Qué es un embrión y que derechos tiene? Para los que nos dedicamos a la reproducción asistida parece fácil contestar a esta serie de preguntas, consideramos básicamente que un embrión no tiene ente propio, no debe tratarse como ‘persona’ y por tanto no tiene los derechos legales de ésta.

Ahora bien para ciertos colectivos no es así, y el mero hecho de descartar un embrión preimplantacional por ser portador de alguna enfermedad hereditaria o síndrome cromosómico se considera equivalente a un aborto electivo. Está claro que los embriones que se descartan en su mayoría no terminarán su desarrollo fetal y los que nacen presentan una vida media muy corta.

Existen tres actuaciones a debate: la selección de embriones histocompatibles con un hijo enfermo, la selección de embriones no portadores de alguna enfermedad hereditaria de aparición tardía y el sexado.

La selección de embriones histocompatibles con un hijo enfermo, técnica actualmente permitida con la nueva ley de reproducción asistida, implica la producción de un número elevado de embriones ya que se requiere una doble selección: por una parte aquellos embriones libres de la enfermedad genética de la cual son portadores los progenitores y por otra parte aquellos que presenten los mismos antígenos de histocompatibilidad del hijo enfermo.

En este caso estamos hablando de que un determinado número de embriones libres de la enfermedad genética, o sea sanos, serán descartados por el simple hecho de no presentar los antígenos de histocompatibilidad del hermano. Aquí pues se entra en la polémica de la selección negativa de embriones sanos. Por otro lado, los sectores más puristas critican que la creación de un ser vivo debe darse por la voluntad de los padres a tener un hijo y no por la necesidad de curar a uno ya existente. La mayoría de parejas en esta situación así lo alegan pero esta voluntad de otro hijo ¿es una voluntad real o bien es voluntad indirecta por la necesidad de curar al hijo enfermo?, ¿cómo se puede discernir entre una y otra? A mi parecer es prácticamente imposible ya que la situación real que viven estas parejas impide poder racionalizar y separar estos dos conceptos.

¿Podemos dar la responsabilidad de una vida a un niño? La práctica habitual en un centro de reproducción asistida que se enfrenta a un posible caso de DGP es ofrecer un servicio de soporte psicológico el cual debe certificar la idoneidad de la pareja y ofrecer un buen consejo genético en el cual se informe de las opciones alternativas que ésta presenta, del estado actual de la ley de reproducción asistida y de las opciones reales de éxito. La realidad es bastante dura, las perspectivas de éxito son bajas, 3 de cada 4 embriones serán sanos o 1 de cada 2 embriones serán libres de la enfermedad (en el mejor y en el peor de los casos) y 3 de 16 serán histocompatibles así que se estima que se requieren 20 embriones para tener 1-2 embriones para transferir.

Esto sin tener en cuenta que nos encontramos en la mayoría de ocasiones con que la mujer presenta una edad avanzada, reproductivamente hablando, con lo que nos disminuye la respuesta ovárica y aumenta la posibilidad de generar embriones afectados de algún síndrome cromosómico compatible o no con la vida. Según sea el caso se les debe informar también de la posibilidad de tener que realizar varios ciclos de FIV para acumular embriones para el DGP y de la posibilidad de presentar anomalías cromosómicas relacionadas con la edad materna.

El segundo paso es informarles de la necesidad de la realización de un estudio de informatividad previo de la pareja, estudio que tiene una duración de 3 a 6 meses dependiendo de la dificultad técnica que presente la enfermedad a estudiar. El tercer paso es informar del estado actual de la legislación en este aspecto donde se describe que ‘requerirá autorización expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria correspondiente previo informe de la CNRHA (comisión nacional de reproducción humana asistida)’. Tras la aprobación de la Ley 14/2006 de 26 de Mayo es estrictamente necesario el pedir informe escrito de la CNRHA para la realización de un DGP para determinados casos y al no ser un órgano con una actividad diaria hace la aplicación de la ley bastante inviable.

Se debe emitir un informe a la consejería de sanidad de la comunidad autónoma que pertenezca, la cual remite el informe al ministerio de sanidad al cual pertenece la CNRHA, el cual convoca a la CNRHA para que se reúna, estudie el caso y emita un informe de aprobación o negación del caso. Una de las preguntas más frecuentes que realizan los pacientes es ¿Cuánto tiempo va a tardar este proceso? y la respuesta siempre es la misma ’no se sabe, es bastante variable’ y es que la CNRHA no es en la actualidad un órgano con una actividad diaria sino que se reúne 2-3 veces al año (¿no debería adaptarse también a la ley?). Debemos tener en cuenta que en estos casos es una carrera contrarreloj, estamos hablando de que el hijo enfermo presenta una esperanza de vida corta de 1-2 años como mucho.

En este tiempo se tiene que pedir informe a la CNRHA, que se reúna y lo apruebe (3 meses en el mejor de los casos), realizar el estudio de informatividad previo (4 meses), iniciar el ciclo de DGP (2-3 meses si se requiere más de un ciclo de FIV) obtener embriones sanos e histocompatibles, conseguir un embarazo y los 9 meses de embarazo. El panorama es bastante desalentador, en muchos casos se apuesta al todo o nada ya que prácticamente sólo se puede realizar un intento.

En los casos de enfermedad hereditaria de aparición tardía entramos otra vez en la necesidad de pedir informe a la CNRHA y lo que esto implica. Ahora bien, ¿qué entendemos por ‘enfermedad’? Fernando Abellán (2006) en la Revista Iberoamericana de Fertilidad comenta el informe de Hastings Center de Nueva York y cita ‘La salud se define como ausencia de males de consideración y, por tanto, la capacidad de una persona de seguir sus metas vitales y desenvolverse adecuadamente en su contexto social y laboral habituales’. Si seguimos esta definición para la aplicación del DGP podemos entrar en eugenesia, ¿dónde poner el límite? Por una parte, para lo que a una persona representaría una minusvalía menor para otra le puede comprometer seriamente su forma de vida, me refiero a que una minusvalía física en nuestra sociedad puede ser fácilmente solventable y esa persona puede tras un proceso de adaptación seguir con su entorno familiar, social y profesional mientras que esa misma minusvalía en una sociedad menos avanzada puede implicar un rechazo completo por parte de la sociedad, imposibilitarle la actividad diaria y producirle la muerte.

Por otra parte, hablamos de enfermedades de expresión tardía, algunas empiezan a desarrollarse en la vida adulta (algunas a partir de los 50 años), y de expresión variable. Hasta hace poco vivíamos una media de 60 años y en ciertos lugares aún se mantiene, quiere esto decir ¿que no existe el derecho a vivir 50 años en plena salud? ¿Quién nos dice que esa persona no morirá antes de expresar la enfermedad por otra causa? ¿Qué pasa con el derecho de los padres a no condenar a su hijo a una cierta dolencia? Si es de expresión variable, ¿quién nos dice que aun manifestando la enfermedad no podrá tener una calidad de vida razonable?

Lo cierto es que en determinados casos no podemos predecir el futuro de esa persona y por tanto es difícil poner el límite. Hubo un caso de DGP por enanismo aceptado judicialmente, alegaron que su ‘dolencia’ les imposibilitaba la actividad diaria y la aceptación en la sociedad ¿es esta una buena razón para la realización de un DGP o bien es el principio de la selección a la carta? Con el DGP no sólo podríamos seleccionar niños no afectados sino que se podría llegar a eliminar por completo la enfermedad de la historia familiar, ¿qué hay de malo en ello?

Y finalmente, otra aplicación del DGP es la selección de sexo. La mayoría de países coinciden en la selección del sexo para aquellos casos de enfermedades hereditarias ligadas al sexo pero no es este tipo de selección a la que me refiero, es a la ‘selección por selección’, al querer someterse a técnicas de FIV con DGP no por ser estériles y requerirlas sino por el mero hecho de querer tener un ‘niño’ o una ‘niña’.

En España la ley no lo permite mientras que en otros países sí. Tenemos que tener en cuenta en qué sociedad vivimos, en nuestra sociedad la selección de sexo no implicaría un desequilibrio ya que tanto se requerirían niños como niñas. Hay quien apuesta por la selección del sexo sólo en casos de balance familiar, pero en todos los casos estaríamos descartando embriones sanos simplemente por el hecho de no ser del sexo deseado ¿Podríamos vincular la aceptación del sexado a la condición inamovible de donar los embriones del sexo no deseado a parejas estériles?

Esta a primera vista sería una buena condición pero las parejas deben presentar los requerimientos legales para que un embrión sea donable lo que reduce enormemente los casos.

Tenemos que tener presente que la legislación siempre va por detrás de los avances de la sociedad, y que estamos delante de una metodología con grandes perspectivas. Debemos ser conservadores en cuanto a su aplicación, dejar madurar la sociedad y que la CNRHA actúe como ente regulador para discernir entre lo que se debe o no hacer.