La mayoría de los profesionales (clínicos, embriólogos, genetistas y especialistas en ética) están de acuerdo en ofrecer a familiares y pacientes con enfermedades de aparición tardía la opción del DGP. Este porcentaje alcanzaría hasta al 92% en nuestro medio (Fortuny et al., 2009). Sin embargo, según estos autores, el porcentaje de profesionales a favor de utilizar el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) para seleccionar embriones libres de mutaciones de alta penetrancia para cáncer hereditario se reduce al 61%. Este menor porcentaje probablemente sea reflejo de las creencias personales de los profesionales, y viene a poner en evidencia la objetividad de los profesionales sanitarios a la hora de informar a sus pacientes.

Este elevado porcentaje de profesionales (61%) que aceptan esta técnica contrasta con la opinión de los pacientes con estos síndromes y sus familiares. En los primeros estudios publicados con tamaños muestrales pequeños, n=20 en el estudio de Kastrinos et al (2007) y n=52 en el de Menon et al. (2007), las tasas de aceptación del DGP en pacientes con enfermedades de aparición tardía eran elevadas, 90% y 75% respectivamente. No obstante, este panorama ha ido cambiando conforme han aparecido estudios de tamaños muestrales superiores, n=111 en el estudio de Quinn et al. (2008) y 216 en el estudio de Lammens et al. (2009), con porcentajes de aceptación del 57% y el 35%, respectivamente.

Pero lo que llama la atención es cuando se le pregunta a los pacientes y familiares si ellos se someterían a dicha técnica, resultando que sólo un 13 % (Staton et al., 2008) y 14% (Menon et al., 2007) lo utilizarían personalmente. Entre las razones por las cuales no lo utilizarían está la posibilidad de que el DGP tenga un efecto a largo plazo en los niños nacidos, la baja tasa de éxitos de la técnica y la posibilidad de diagnósticos erróneos (Lammens et al., 2009).

Creemos que estas discrepancias entre profesionales y pacientes, ponen en evidencia la necesidad de replantearnos las vías de comunicación con nuestros pacientes y que las herramientas utilizadas hasta ahora para ello no han sido todo lo útiles que se esperaban. La única fuente de información disponible para nuestros pacientes sobre las técnicas de reproduccion asistida, a parte de la facilitada por los propios centros, son los registros nacionales de actividad.

Aunque el registro de la SEF (Luceño et al., 2010) recoge datos sobre DGP, éstos no son lo suficientemente detallados para obtener información precisa sobre el DGP en enfermedades de aparición tardía. Creemos que el registro y otros proyectos puestos en marcha por ASEBIR sobre DGP paliarán este déficit (Boada y Grossmann, 2010). Es de desear que la información recabada por este registro esté a disposición de los pacientes y sirva para recortar la distancia que separa a profesionales y pacientes en este campo. Para que el DGP en este tipo de enfermedades sea una herramienta demandada por nuestros pacientes, es necesario que éstos dispongan de toda la información necesaria para una toma de decisiones informada. Y para ello es fundamental que los profesionales tomemos conciencia de la necesidad de cambiar nuestros modelos y canales de información a pacientes (Cabello et al., 2009; Gomez-Palomares et al., 2010) y desterrar de una vez por todas actitudes (Rodriguez et al., 2010) que nos han llevado a esta situación de desencuentro entre pacientes y profesionales. O cambiamos, o nos encontraremos con maravillosas técnicas que los pacientes no están dispuestos a usar.