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PROBLEMAS BIOÉTICOS DEL ANONIMATO VS NO ANONIMATO EN LA DONACIÓN DE GAMETOS PARA LA REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA

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Laia Selva Pareja.

Facultat de Dret. Universitat de Barcelona.

selvaparejalaia@gmail.com

Publicado en la revista 21 de enero de 2017.

Por lo que se refiere a la comparación entre la donación anónima e identificadora de las tres partes implicadas en un proceso de donación para la reproducción, podríamos decir que aun es necesario realizar más estudios al respecto para que existan diferencias entre los aspectos sociales y bioéticos que se analizan en los artículos, además de una gran controversia a todo lo que corresponde a este tipo de técnicas.

Por tanto, es necesario adoptar estrategias de actuación para desmitificar y desestigmatizar la infertilidad y la donación.

Se intenta llegar a un razonamiento sobre cuál sería la mejor postura a seguir en España.

Introducción

El artículo se basa en la comparación entre la donación de gametos anónima y la identificadora para la reproducción humana asistida con el fin de valorar los aspectos bioéticos de las tres partes implicadas en el proceso: nacido mediante la donación, donante y receptor. Además, es realiza un breve análisis de la situación que existe actualmente en España.

Métodos

Se lleva a cabo una búsqueda bibliográfica en Medline y Scopus a partir de los que se recopilan artículos sobre: donantes, anonimato, no anonimato, aspectos bioéticos y sociales, … Las palabras clave utilizadas son: “donor, donation, anonymity, oocyte, sperm, survey, assisted reproduction, reproductive technologies, gamete, attitudes, biological parenting, knowledge, preference, ethics, health, beliefs, information, legislation, assisted reproduction techniques, marital quality”,…

Discusión

Del anonimato a la donación identificadora

Cabría recordar que el principal objetivo de la donación de gametos es que un donante de su material genético para que otras personas puedan cumplir con su deseo de tener un hijo. El procedimiento, que aun existe en la mayoría de los países, rompe totalmente el vínculo entre el donante y sus gametos y, por tanto, indirectamente, aísla a los donantes de los receptores. El donante va, dona y desaparece. Paradójicamente, un donante con un interés financiero podría ser más acorde para la posición que un donante altruista (Guido, 2005). En general, las normas del procedimiento que fijan la naturaleza de la transacción atraen un cierto tipo de donante (Guido, 1999). El principal problema en la situación actual es que la original coherencia de las directrices se pierde por la abolición del anonimato. Para restaurar la coherencia, que parece esencial para reclutar donantes, se debe presentar una imagen clara de la función que se espera que el donante debería adoptar.

En algunos países donde la donación es de identidad abierta, el proceso se ha convertido como resultado de la importancia para la descendencia el hecho de tener acceso a la identidad del donante (Joanna et al., 2007). Por otro lado, siguen existiendo grupos de personas concebidas mediante la ayuda de gametos de donantes anónimos que no tienen ningún tipo de acceso hacia la información o tienen información no identificadora (Marilyn et al., 2007; Ken et al., 2005).

Por lo que se refiere a los donantes anónimos, hay algunos que quieren información sobre el resultado de su donación y otros que quieren tener contacto con la descendencia (Satvinder and van den Akker, 2009). Por tanto, el hecho de participar en la donación de gametos anónima no significa necesariamente que los donantes no están dispuestos a hacer su identidad conocida en un momento posterior. Poco se sabe sobre las razones por las que los donantes que dan anónimamente optan a convertirse en identificables (Vansanti et al., 2011).

La motivación de los donantes para realizar la donación es un punto controvertido; según algunos estudios, la motivación principal de los donantes de identificación conocida es la procreación y el financiamiento, mientras que los donantes anónimos están motivados principalmente por el componente económico y/o altruista (Erik et al., 2007; Pim et al., 2006; Fielding et al., 1998; Guido et al., 2014).

En el caso de que la donación sea por remuneración económica, se está generando una comercialización de células humanas. Además, si se ofrece un pago para alentar a los donantes, la motivación de la donación es borrosa a causa del potencial benefició económico. Esto, inevitablemente, tendrá un impacto negativo en como se percibe la concepción de los donantes. Los donantes podrían estar alentados a donar un gran número de veces con la finalidad de ganar dinero, por la cual cosa se exponen a altas dosis habituales de hormonas (las donantes de ovocitos). ¿Quién regula que las donantes no cambien de clínicas para donar tantas veces como quieran? (Elaine, 2003). La comercialización genera una serie de problemas éticos. Una razón importante para no permitir el pago es la amenaza de este consentimiento informado. Consentimiento como una expresión de autonomía de una persona que debe cumplir dos condiciones: debe ser “informado” y debe ser “libre”. El pago podría poner en peligro las dos condiciones. No obstante, el principal problema sería determinar cuando la remuneración económica obstaculizaría estos aspectos de la donación. Este punto puede varar de una persona a otra, ya que el valor de una determinada cantidad de dinero depende de la riqueza de la persona. El segundo argumento deontológico se refiere a la condición moral del acto (Guido, 2005). Cuando se proporciona un pago, la “donación” se transforma en una transacción comercial (Francoise et al., 1995). El valor de este argumento es difícil de determinar, ya que está vinculado a una serie de teorías de antecedentes generales sobre como deben relacionarse entre sí, qué valor tiene la solidaridad en la sociedad, … No obstante, el comercio es inadecuado en ciertos ámbitos de la vida y la reproducción es uno de estos dominios. ¿Cómo, entonces, pueden los donantes ser recompensados sin pagarles? La compensación más adecuada, también se aplica en el contexto de la sangre y la donación de órganos, es el reconocimiento social del donante como “ayudante”.

Una encuesta realizada en el 2008 revela que el porcentaje de donantes disminuiría aproximadamente a la mitad si se eliminase el anonimato (Stavinder et al., 2009; Elaine, 2003). El nuevo tipo de donante debe participar, pero a la vez se debe mantener al margen, debe estar preparado para aceptar años de incertidumbre y estar dispuesto a aceptar problemas potenciales como el de aceptar un niño en su vida cuando este tenga 18 años. El número de personas que estarían dispuestas a donar en pleno conocimiento de estos hechos es muy limitado. Inevitablemente, el nombre de donantes se reduce, la cuestión es… cuánto. Las lista de espera para las parejas que requieren gametos de donante indudablemente se alargarían como consecuencia de un cambio como este en la ley.

¿Es, por tanto, la necesidad de un niño a identificar su donante, un concepto idealista? De momento, no hay suficiente evidencia científica que muestre que las necesidades de los niños solo se pueden atender proporcionándoles información identificadora del donante. De hecho, aún hay suficientes opciones que se nos ofrecen para mejorar en nivel de información disponible para los niños nacidos mediante donación que no requiere la divulgación completa (Elaine, 2003).

El anonimato tiene un papel en la construcción social y psicológica de la familia como consecuencia de la donación de gametos, especialmente el endurecimiento del papel paternal social del hombre en la pareja receptora de la donación de esperma. Su otra función es la de proteger la privacidad, ya que permite a la pareja mantener los medios “artificiales” de la concepción de su hijo en secreto, si así lo desean (Francoise et al., 1997).

Problemas bioéticos en las tres partes implicadas

La donación de gametos plantea una serie de cuestiones éticas, tanto para las personas directamente involucradas (receptor, niños nacidos mediante donación y donantes) como para la comunidad local y la sociedad en general. Estas cuestiones se reflejan en la legislación relativa a la donación y en los debates de los medios de comunicación actuales.

Receptor

¿Cuál es el impacto en aquellas parejas que no pueden conseguir un embarazo con sus propios ovocitos o espermatozoides? Sus opciones son la donación de gametos, la adopción o no tener hijos. Muchas personas optan por la donación porque la adopción no es posible en no cumplir los criterios de la autoridad local. Por tanto, la donación puede ser la única opción de una pareja o familia monoparental, para poder tener un bebé. Otros optan por la donación porque quieren tener su “propia” familia; en el caso de la adopción los padres biológicos pueden llegar a ser parte importante de la vida del niño. Aunque si se elimina el anonimato, la donación sería poco diferente a la adopción en este sentido. Se cree que revelar la identidad del donante conduciría a resultados indeseables que van en contra de las organizaciones que abogan por la divulgación, como por ejemplo un aumento en el secretismo del entorno familiar, ya que quizás las parejas serían menos propensas a informar al niño sobre la naturaleza de su concepción.

Investigadores en sociología y ética de la década de 1980 reconocen que muchas parejas infértiles harían casi cualquier cosa para tener un bebé propio, y que la apelación de parentesco para utilizar técnicas de reproducción asistida es mucho más atractiva que la adopción o la respuesta social tradicional a la infertilidad (Robyn et al., 1987; Margarete and David, 1987).

La medicalización de la infertilidad ha reducido el estigma moral asociado a la falta de hijos y ha dado como resultado el nacimiento de muchos niños saludables. No obstante, la FIV (fecundación in vitro) no es garantía de éxito; muchas parejas o familias monoparentales, y en particular las mujeres, se toman una experiencia de FIV sin éxito como un fracaso personal, de frustración y de decepción que lleva gran parte del antiguo estigma moral (Robyn et al., 1987; Margarete, 1987).

Donante

Hace veinte años, el tratamiento de fertilidad era un tema tabú, pero hoy en día, mientras que todavía hay cierta reticencia a la discusión de la infertilidad, la situación ha cambiado considerablemente. Muchas personas son conscientes de que alguien ha realizado un tratamiento de técnicas de reproducción humana asistida. Desgraciadamente, el resultado inevitable de la divulgación (eliminando el anonimato) sería reducir el nombre de ciclos de donación, ya que el estigma asociado con la donación, lejos de ser eliminado, se perpetuaría (Elaine, 2003).

En los países donde la donación es anónima, el papel del donante es ayudar a crear una familia; en cambio, los países donde se permite el donante identificable, este se puede convertir en parte de la familia. Por tanto, aunque en la actualidad hay siempre dos progenitores, en el futuro, si se elimina el anonimato, por lo menos inconscientemente, podría haber más de dos padres en la relación. Igual que con la adopción, la relación puede ser psicológica o puede convertirse en una realidad.

Los donantes altruistas donan sin una ganancia personal que no sea el conocimiento de que están facilitando a otra persona esta oportunidad de experimentar la paternidad o maternidad. Si se elimina el anonimato, es difícil ver como los donantes pueden ser protegidos frente a años de incertidumbre por la posibilidad de que el niño nacido mediante donación decida ponerse en contacto, además de posibles problemas frente a cambios en las circunstancias familiares del niño (Elaine, 2002).

Niño nacido mediante la donación

Aunque hay países donde la identidad abierta de los donantes es una opción (o la única opción) disponible para los receptores que quieren utilizar gametos de donante para formar una familia, es importante tener en cuenta que son solo aquellos niños conscientes de la naturaleza de su concepción los que pueden solicitar la identidad del donante. Aunque los padres pueden ser alentado a contárselo a su hijo, muchos optan por no hacerlo; es posible que el hecho de que el niño pueda ponerse en contacto y conocer al donante haga que los padres sean menos propensos a revelarlo (Vasanti et al., 2009). Un estudio demuestra que sí que existen diferencias referente a la divulgación si se comparan las opiniones de las mujeres que había concebido un niño utilizando un donante anónimo con las que lo hacían mediante un donante de identidad abierta (Dorothy and Susan et al., 2004). Este problema no tiene una relevancia importante en las parejas homosexuales o familias monoparentales, dado que ellas tienen que explicar a su hijo concebido mediante donación la ausencia de padre o madre (Joanna and Alice, 2008).

Los estudios que han examinado los puntos de vista de los hijos concebidos por donante han demostrado que algunos de ellos, cuando son adultos, experimentan sentimientos negativos. Estos sentimientos pueden incluir indignación por haber estado engañados o frustración por no tener acceso a la información médica y genética (Amanda, 2000; Maggie, 2004). No obstante, un estudio más reciente en el que se examinaba a 29 adolescentes, encontraron que la mayoría de ellos estaban cómodos sobre la forma en la que habían sido concebidos. Aunque cabe destacar que todos fueron informados de la naturaleza de su concepción a una edad temprana y tenían donantes con identidad conocida, lo cual podía aliviar los sentimientos de ira y frustración (Joanna, 2005).

La edad de divulgación podría ser, por tanto, un factor crítico en la determinación de los sentimientos de los niños nacidos mediante donación sobre su concepción. Decírselo a los niños des de muy pequeños brinda a incorporar su sentimiento de identidad (Anna, 1999). Aquellos que lo han sabido durante la adolescencia tardana o a una edad adulta frecuentemente informan del choque y de que su vida es una mentira (Amanda, 2000).

A pesar de esto, todavía no se han llevado a cabo suficientes estudios que pongan de manifiesto si la divulgación de la naturaleza de la concepción es beneficiosa o no (Vasanti, 2009).

Los defensores del cambio de anonimato a no anonimato, se refieren a los “derechos del niño”. Aunque, es necesario centrarse en las obligaciones de la sociedad, como el interés y el bienestar del niño. Tenemos que estar absolutamente seguros que el resultado de cualquier cambio representa un verdadero paso adelante para los nacidos mediante a través de la donación de gametos, no solo para cumplir con concepto idealista de lo que es su “derecho” (Elaine, 2003). Porque, sería necesario preguntarnos si se trata de un interés legítimo de los niños o de un derecho a conocer los orígenes. El deseo de proteger a los más vulnerables es característicos de una sociedad solidaria, y los niños son necesariamente parte de los más vulnerables en una comunidad (Francoise, 1997).

El quid de la cuestión es que el donante puede crear un vínculo emocional entre él/ella y el niño que en la actualidad, con el anonimato, no existe. En ofrecer la identidad del donante, la sociedad estaría indicando que hay una relación significativa entre el donante y el niño. Esto, inevitablemente, crea una mayor curiosidad, una mayor significación del donante en la mente del niño, y por tanto, una mayor unidad. ¿Qué espera la sociedad del vinculo que supuestamente quieren los niños con su donante? Actualmente, la responsabilidad del donante ¿acaba con la donación? Es posible que “creando” una responsabilidad reproductiva, en la que se genere la posibilidad de preguntar sobre su genética (por ejemplo), les permita entender de “donde vienen”. Pero, ¿sabemos realmente qué tipo de expectativas se desarrollarían en la mente de los niños? ¿Qué tipo de relación se espera con el donante? ¿Realmente se conoce cuáles son las necesidades de información de los niños nacidos mediante donación? ¿Se han establecido los requisitos de información que representan mejor los intereses de los niños, reconociendo que estos pueden no coincidir del todo con lo que él cree que quiere? Sin un entendimiento claro de estas necesidades e intereses, ¿cómo podemos determinar si el enfoque dado es apropiado? (Elaine, 2003).

La situación en España

Si se considera que el acceso a la identidad del donante es un aspecto esencial para el correcto desarrollo del niño nacido mediante estos gametos (Joana et al., 2005), ¿se debería cambiar hacia una donación identificadora en España?

Además, ¿es este hecho esencial para la identificación del donante en caso de que la descendencia sufra una enfermedad genética hereditaria? Conociendo la identidad del donante, ¿se podría llegar antes a él e identificar toda la descendencia que ha nacido a partir de sus gametos, o bien, esto se solucionaría con un registro nacional de donantes?

Muchos de los problemas que se plantean en este trabajo sobre la donación anónima se podrían resolver en España:

  • Creando un registro nacional de donantes.
  • Y la idea más bien idealista (o interés legítimo), de querer conocer al donante o al niño nacido mediante donación, podría no existir si se proporciona toda la información esencial a las tres partes implicadas (sin que sea información identificadora) para no vulnerar ninguno de sus derechos (en este caso no se considera un derecho al interés por conocer los orígenes) y no crear este sentimiento de desazón.
  • Uno de los aspectos más importantes para que el niño no crezca con un sentimiento de engaño y frustración es explicarle que ha nacido mediante donación de gametos.
  • Un cambio en la legislación no sería suficiente para cambiar las actitudes de la población; sería necesario estimular argumentos éticos dentro de los grupos de profesionales para que se haga lo mejor para las tres parte implicadas en el proceso y se promueva un cambio de actitud en la población respecto a algunos de los estigmas que todavía existen como es la infertilidad o nacer gracias a gametos de donante.
  • Si bien es cierto que existen muchos programas de educación para la salud (EpS) para la diabetes, el tabaco, el cáncer de mama, … no existen programas de EpS para los problemas de fertilidad aunque estos son cada vez más frecuentes en la sociedad debido al retraso de la maternidad y paternidad (por la cultura en busca de la estabilidad económica y emocional y otros factores ambientales que influyen el estilo de vida como la contaminación, el estrés, …). De esta manera se podría trabajar la desde la educación algunas de las actitudes o creencias que tiene actualmente la sociedad frente a las técnicas de reproducción humana asistida y generar un cambio hacia la normalización de manera que no se considere un tabú.

Conclusiones

Los dos tipos de donación comparados presentan inconvenientes de tipo social y bioéticos para las partes implicadas en el proceso. No hay suficientes evidencias de los problemas bioéticos que comportan este tipo de donación ya que los resultados de los artículos buscados tienen márgenes muy amplios o, incluso, resultados contradictorios en cuanto a los sentimientos, pensamientos o “procesos” vividos de los donantes, niños o receptores. Recientemente se ha publicado una revisión sistemática (María Ángeles and Diana, 2015) sobre las repercusiones que tiene sobre los niños el hecho de ser informados o no de la naturaleza de su concepción en la que se recogen gran variedad de posturas.

Una de las conclusiones que sí que se pueden aportar y que se extraen gracias a múltiples artículos de SusanGolombok, es la importancia de explicarle al niño que ha nacido mediante donación de gametos a una edad temprana (Tabitha and Susan, 2012). Conocido este aspecto tan relevante, en España sería necesario adoptar estrategias de actuación, como podrían ser programas de educación para la salud, para desmitificar y desestigmatizar los problemas de fertilidad o el hecho de nacer mediante gametos de donante.

Respecto a la situación actual en España, es necesario crear un registro nacional de donantes para poder llevar a cabo un control de los niños nacidos mediante cada donante y para tener un margen de actuación rápido si el donante o el niño nacido mediante la donación padece una enfermedad grave en la que sea necesario la identificación.

Igual que un estudio llevado a cabo en EEUU (Lucy and Eric, 2014), se puede concluir que la ley actual no regula lo suficiente las técnicas de reproducción humana asistida, y es necesario promover una práctica ética y segura. Cabe destacar que estos comportamientos y cuestiones bioéticas y sociales son tan necesarias y vitales como los demás ámbitos de la educación actual. Como en cualquier otro ámbito, si un porcentaje elevado de la sociedad no conoce la problemática es necesario desarrollar propuestas, ya que hay aspectos que vía reglamentación no se consiguen. Añadir que la reflexión sobre el tema y el hecho de implementar estrategias de educación ayudaría a superar el tabú generado alrededor de las técnicas de reproducción humana asistida.

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